Stellen Sie sich vor, Sie stoßen mit Ihrem Fahrrad beim Abbiegen auf einer Kreuzung mit einem Auto zusammen, erleiden ein Schädel-Hirn-Trauma, Halswirbel sind verletzt, Sie sind am Unfallort nicht ansprechbar. Sie werden noch an Ort und Stelle von Rettungssanitätern erfolgreich stabilisiert, in ein Krankenhaus gebracht und einer stundenlangen lebensrettenden Operation unterzogen. Schließlich versetzt man Sie in einen künstlichen Tiefschlaf, um Ihren Genesungsprozess zu unterstützen. Später wachen Sie wieder auf, angeschlossen an monoton fiependen Geräten, umgeben vom charmanten Weiß städtischer Kliniken. Sie können sich nicht rühren, sind nur sehr eingeschränkt kommunikationsfähig – und das wird auch so bleiben. Diagnose: Querschnittlähmung. Ab sofort gelten Sie als intensiver Pflegefall, angewiesen und abhängig vom Verantwortungsempfinden und Fürsorgehandeln (Care) Anderer: von Ärzten, Pflegekräften, Physiotherapeuten, Nachbarn, Freunden, Familie…
Sie haben jetzt sicherlich ein Bild im Kopf – behalten Sie es bis zum Ende dieses Beitrags bei sich! In diese Situation wollen Sie wohl nicht geraten, oder? Und dabei geht es im eigentlichen Sinne gar nicht um die tragischen und lebenseinschneidenden Folgen von Unfällen oder jedweden anderen Ereignissen, die uns der Selbstbestimmbarkeit entziehen und einschneidende Konsequenzen für uns und unser soziales Umfeld mit sich bringen.
Vielmehr geht es um die Frage des Entscheidens, noch bevor eine konkrete Situation überhaupt real geworden ist. Wir wissen schließlich alle, dass so etwas wie der obige Fall schneller eintreten kann als man denkt. Sie haben sich bestimmt schon einmal vorgestellt, was ist oder zumindest sein könnte, wenn Ihnen etwas Schwerwiegendes passiert. Sie brauchen diese Imagination, wenn Sie über Zukünftiges entscheiden wollen. Und sie brauchen Wissen von anderen darüber, wie Sie im konkreten Ernstfall medizinisch-pflegerisch betreut werden wollen und was dann ein Ablehnen von Interventionen („Ich will nicht an Apparaten hängen!“) nach sich zieht.
Vorsorgeinstrumente für medizinische Ernstfälle
In den vergangenen Jahren wurde im Zuge der Medikalisierung des Lebensendes gesellschaftspolitisch und juristisch darüber debattiert, wie man sich auf die zu erwartende Situation der Pflegebedürftigkeit und des Angewiesen seins vorab einstellen und einen Willen festlegen kann. International für Aufsehen sorgten in der Vergangenheit beispielsweise die Fälle Karen Ann Quinlan und Terry Schiavo (Link zur „Top 10 Coma“ des Time Magazine), doch auch in Deutschland boten z.B. in den 1990er Jahren der Frankfurter und der Kemptener Fall (Link) reichlich juristische Diskussion über die Tragweite von Patientenentscheidungen.
Seit in Kraft treten des Patientenverfügungsgesetzes (§1901a BGB) im Jahre 2009 und dessen Aufnahme in das Patientenrechtegesetz 2013 (§ 630d Abs. 1 Satz 2, „Einwilligung“) haben Sie in Deutschland die Möglichkeit, für die (nicht) absehbar eintretende Situation der eigenen Einwilligungsunfähigkeit vorab in einem Dokument festzuhalten, in welche Behandlung Sie im Falle X einwilligen bzw. welche Sie vielmehr ablehnen. Zudem benennen Sie einen vertrauten Bevollmächtigten, der dann gemeinsam mit dem Arzt über Ihre weitere medizinische Behandlung entscheidet. Das schließt auch einen Behandlungsabbruch mit ein, etwa dann, wenn eine Maßnahme nach Abwägen von Nutzen und mutmaßlichem Patientenwillen für Ihren Körper aus medizinischer Sicht nicht mehr als sinnvoll erachtet wird.
Es geht also um die Situation, in der Sie über sich nicht mehr bestimmen können, weil Sie entscheidungs- und damit einwilligungsunfähig sind. Um dem früh zu entgegnen, steht es Ihnen frei, sich z.B. im Internet Vorlagen von Patientenverfügungen herunterzuladen oder aus Textbausteinen selber etwas zu formulieren. Sie können sich auch bei Rechtsanwälten, Notaren oder dem Hausarzt beraten lassen, ganz wie Sie wollen; es gibt keine Beratungsverpflichtung durch professionelle Akteure. Sie verfügen voraus. Sie bestimmen über sich selbst. Wann und wie ist Ihre Sache. Die eigene Unterschrift macht das Ganze rechtsverbindlich, unabhängig davon, ob Sie aktuell schon spezifische Krankheitserfahrungen gemacht worden oder nicht. Das Ganze kann man sogar recht schnell auf vorgefertigten DIN A4 Seiten erledigen. Zum Ankreuzen. Klingt einfach. Ist es aber weder für den Verfügenden, noch für jene, die den antizipatorischen Willen in die Tat umsetzen müssen. Das Instrument der Patientenverfügung galt schon vor 2009 unter Medizinern, Juristen und Medizinethikern als nicht unumstritten. Das ist bis heute so, zumal es auch an grundsätzlicher Kritik nicht mangelt (z.B. Fagerlin/Schneider 2004) – trotz der grundsätzlich als positiv zu bewertenden Hochhebung der Patientenautonomie.
Das Unverfügbare verfügbar machen?!
Wissen Sie, was Sie wollen, wenn es um Ihr Lebensende geht? Vielleicht fühlen Sie sich gerade gesund genug, um sich eh nicht mit dieser Frage zu befassen. Aber denken Sie nochmal an das Eingangsbeispiel!
Wir meinen heute, dass wir mit einer Patientenverfügung das Künftige, das, was kommen mag, kontrollieren können. Selbstbestimmt sterben? Gern. Wir leben ja schließlich in einer liberalen, demokratischen Gesellschaft. Für den Zustand schwerer Krankheit oder gar des nahenden Lebensendes scheint dieses Verständnis von Freiheit trügerisch. Aber woher wissen wir, was wir in der Situation X tatsächlich wollen? Ob unter den zu diesem Zeitpunkt gegebenen Umständen wir tatsächlich das von uns im voraus Verfügte immer noch haben möchten (Stichwort: „Response shift“)? Wie kann ich gegenwärtig die Folgen eines operativen Eingriffs einschätzen, wenn ich dessen Umfang und Tragweite im Zustand der Bewusstlosigkeit nicht ermessen kann? Eine antizipative Entscheidung ist spekulativ, ein Spiel mit Eintrittswahrscheinlichkeiten. Und doch erzeugt das Erwartbare einen Erwartungshorizont an den Hoffnungen angelehnt werden. Darüber nachzudenken, was alles passieren kann, schafft Fragen, Unsicherheiten und Beklemmungen. Womöglich führen sie zu Enttäuschungen, wenn sie sich nicht bewahrheiten. Die Schriftstellerin Anne Lamott formulierte einmal recht treffend: Expectations are resentments under construction.
Geht es vielleicht auch ohne? Brauchen wir eine formalisierte Willensbekundung?
Die Diskussion um Patientenverfügungen wurde unter dem in der Medizin vorherrschenden Verständnis von individueller Autonomie geführt, einem Konzept, das sich selbst vor dem Hintergrund der Praxis zunehmend in Frage stellt und durch alternative Konzepte zu ergänzen versucht (Wiesemann/Simon 2013, Steinfath/Wiesemann 2016). Medizinhistorisch lässt sich bis in die Antike zurück datieren, dass das Wohl des Kranken handlungsleitendes Primat für jeden Arzt sei. Zu dieser Prämisse wurde in den 1960er Jahren in Deutschland der (mutmaßliche oder bekundete) Wille des Patienten hinzugefügt; aus medizinethischer Sicht ergibt sich dabei in vielen Fällen jedoch ein nicht aufzulösendes Spannungsverhältnis zwischen Wille und Wohl.
Individuelle Autonomie im kantischen Sinne setzt nun vollständige Informiertheit und ein rationales Abwägen stets vor dem Hintergrund der subjektiven Präferenzen im Zuge des Entscheidungshandelns voraus. Sie ist ein theoretisches Konstrukt. Dass wir uns nicht falsch verstehen: Die Praxis der Selbstbestimmung wird im Arzt-Patient-Verhältnis zu recht gefordert. Autonomie ist ein hohes Ziel, vor allem dann, wenn es um die existentiellen Fragen des Lebens geht. Herr über den eigenen Körper zu sein ist ein hoher Anspruch, der in einer modernen, liberalen Gesellschaft offen gelebt werden muss. Auch ist er eine logische Konsequenz der deutschen (medizinalen) Geschichtserfahrungen des 20. Jahrhunderts. Dennoch darf man sich nicht dem Duktus einer individualistischen Ethik hergeben, dass in einer Patientenverfügung ein rein individueller Wille, gedacht als ein rein absolutes Verfügungsrecht über sich selbst, sozusagen frei von sozialen Gebundenheiten und Normativitäten, zu finden ist. Autonomie kann erst recht in einer medizinischen Praxis nicht als unabhängige Handlungsvoraussetzung von einem vulnerablen Patienten abverlangt werden (Owusu Boakye et al., S. 20 f.); freilich muss es aber Ziel sein, diese Autonomie zu befähigen und zu stützen. Eben dazu ist eine gute medizinische Betreuung und Pflege im Stande.
Es zählt unsere soziale Umwelt; keine schriftliche Willensbekundung kann ohne sie oder die Erfahrungen, die wir mit ihr gemacht haben, gedacht werden. Mit „Ich will nicht so sterben wie mein Vater!“ betitelt eine sozialempirische Studie mit Gesunden, chronisch Kranken und Palliativpatienten von Birgit Jaspers et al. (2010) genau diese Relevanz der Zeitlichkeitsperspektive, wenn es um die Beweggründe und Motive für das Abfassen von Patientenverfügungen geht. Raten Sie mal, welche das sind? Die Angst vor unerwünschter (Über-)Therapie, schlechte Erfahrungen im Krankenhaus, Angst vor Kontrollverlust über das eigene Leben, der Wunsch nach Entlastung für die Angehörigen. Kurzum: Es ist die Furcht vor der Angewiesenheit auf andere, welche die Befragten umhertreibt. Dahinter steckt eine tiefe Verunsicherung, vielleicht sogar ein Zweifel an den (signifikanten) Anderen, die uns im Ernstfall umgeben. Das ist deshalb von Bedeutung, da diese Befürchtungen den Prozess der schriftlichen Willensbekundung beeinflussen, ihn geradezu kanalisieren können.
Offensichtlich beeinflussen Angewiesenheits- und Abhängigkeitsverhältnisse das Vorsorgebewusstsein und -handeln. Dabei sind sie allein deshalb notwendig, weil zur Umsetzung der Vorsorgeverfügung eine Vertrauensperson hinzugezogen werden muss, die den erklärten Willen nach außen hin vertritt. Was dann eine Rolle spielt, das ist das uns umgebende soziale Netz, die Beziehungen, die wir uns im Leben aufgebaut und gepflegt haben. Wir bitten sie darum, die Last der Entscheidungen über einen anderen Menschen zu tragen. Ihre Unterstützung ist der Output der „Social Support Bank“ (Antonucci/Jackson 1990).
Der Hang zur Objektivierung des Selbst
Ist das nicht entsetzlich? Weil wir befürchten, wir könnten dem Anderen zur Last fallen, präferieren es manche, sich mit der Patientenverfügung tendenziell gegen z.B. lebensverlängernde Maßnahmen zu entscheiden. Die Entscheidung an sich als gut oder schlecht zu bewerten, steht niemandem zu. So zu denken ist jedoch gefährlich, denn man driftet all zu schnell in eine Beurteilung vom Wert und Unwert des eigenen Lebens ab, wenn man den eigenen Zustand der Angewiesenheit als etwas Negatives wahrnimmt. Verliert mein Leben an Wert, wenn ich auf die Interpretation meines Willens durch andere und auf deren „Care“-Bereitschaft für mich angewiesen bin? Nein! Nie war die care-ethische Forderung nach einer Haltung der Achtsamkeit, Zuwendung und des Füreinander-Daseins notwendiger als heute.
Kranke Menschen bedürfen der Nähe, Geborgenheit, des Verständnisses und des sich Zeit-Nehmens durch andere (!). Das erfordert von Seiten des Pflegebedürftigen auch eine Anerkennung der Angewiesenheit. Wird hingegen diese Angewiesenheit als katastrophale und vermeidbare Belastung verstanden, sorgt man selbst dafür, dass man sich vom eigenen Leben entfremdet. Wir laufen Gefahr es geradezu zu Vergegenständlichen: „Kann sich meine Familie meine Pflege überhaupt leisten?“ oder „Ich bin dann nur noch eine Last und Zumutung für andere!“. Das Objektivieren der eigenen Person, insbesondere wenn es um die eigene Pflegebedürftigkeit geht, mag durchaus einer altruistischen Motivation entspringen und an sich ein Akt von antizipierter Fürsorge darstellen. Doch läuft man Gefahr sich zu Verdinglichen, als etwas, was dann nicht mehr tragbar ist, je (kosten-) aufwändiger es für andere wird. Man könnte gar meinen, wir haben dieses Verständnis bereits im Arbeitsleben internalisiert. Es erinnert an die schon ältere industriesoziologische These vom „Arbeitskraftunternehmer“, der sich, um marktförmig zu sein, Selbst-Kontrolle, Selbst-Ökonomisierung und Selbst-Rationalisierung auferlegt (Pongratz/Voß 2003). Wir verbetrieblichen unsere Lebenswelt (Jurcyk/Voß 2000) – Selbst-Rationierung bis zum Lebensende (Graefe 2007)?
Antizipation, Care und Geschlecht – Viele offene Fragen…
Ob man sich am Lebensende noch eine Maximaltherapie erhofft oder vielleicht gar nicht an Maschinen angeschlossen werden will: Die Entscheidungen speisen sich aus soziobiografischen Erfahrungen und dem eigenen Selbstbild (Schicktanz 2008). Sie sind ein Produkt der inter- und intraindividuellen Entwicklung. Wir können uns nicht von ihnen lösen. Bedenkt man nun, dass die Pflege – privat/häuslich wie professionell – überwiegend von Frauen geleistet wird, rückt die Geschlechtersensibilität in den Interessensfokus. Das Thema Gender währt in der Medizin ein eher marginalisiertes Dasein, beginnt aber zunehmend auch außerhalb der Krebsforschung in den Fokus der medizinischer Forschung zu rücken (Gadebusch/Katsari 2014, Link).
Wird das antizipatorische Entscheiden oder die Vorstellungen von Autonomie und Care durch den Faktor Geschlecht determiniert? Die Hinweise sind widersprüchlich (Perkins 2004). Es stellen sich dahingehend Fragen, inwieweit Frauen und Männer ihre unterschiedlichen Erfahrungskontexte in Pflegefragen einfließen lassen und sich dadurch unterschiedlich zu den Möglichkeiten der antizipativen Bestimmung späterer Lebensphasen positionieren. Wie begründen sie diese jeweiligen Entscheidungen? Wie interagieren dabei Geschlecht, Alter und Religiosität? Jedwede Erkenntnisse haben Relevanz für medizinisch-pflegerische Beratungs- und Interaktionsprozesse im Umgang mit Patienten.
Alle Entscheidungen, seien Sie aktuell oder im Voraus getroffen, etwa über die Unterlassung einer lebensverlängernden Maßnahme oder den Verzicht auf Reanimation, gilt es im Kontext einer individuellen kulturellen Identität zu untersuchen. So stellen die momentanen Flüchtlingsbewegungen nach Europa auch die Medizin und Pflege vor (neue) Herausforderungen und führen unmittelbar zu ethischen Entscheidungskonflikten. In der Hektik und bei allen Ressourcenbeschränkungen des Berufsalltags sollen über Kommunikationsbarrieren hinweg individuelle Wertvorstellungen eruiert werden, um den Patientenwillen zu gewährleisten. Nicht jeder Patient vereinbart dann die Forderung nach Autonomie mit seinen kulturell-religiösen Vorstellungen. Vielleicht ist es demjenigen wichtig, Entscheidungen im Kreis der Familie zu treffen, was dem Konzept individueller Autonomie entgegenliefe. Oder vielleicht besteht grundsätzlich kein Verlangen danach, das eigene Schicksal in Bahnen zu lenken. Oft ist das dann eine moralische Gratwanderung, die alle Beteiligten belastet.
Selbstbestimmung bei Gesundheitsfragen ist ein grundlegendes Recht, in der Realität jedoch schwierig umzusetzen, erst recht im Voraus. Selbst Mediziner tragen die Last unsicherer Prognosen unentwegt mit sich. Die Patientenverfügung stellt nun einen rechtsverbindlichen Weg dar, auf medizinische Behandlungen Einfluss zu nehmen, wenn man nicht mehr in der Lage dazu ist. Diese Möglichkeit ist historisch gesehen einzigartig; noch nie hatten wir so viel Verfügungsgewalt, unser (Ab-)Leben zu gestalten. Sie ist so neu, dass wir weder erfahren mit ihr im Umgang sind, noch, dass wir ihr viel Vertrauen schenken.
Kommen wir noch einmal zurück auf das Eingangsbeispiel. Der schwere Unfall könnte Sie betreffen, das Leben ändert sich von jetzt auf gleich. Würden Sie für einen solchen Fall eine Patientenverfügung aufsetzen wollen? Es wäre nachvollziehbar, wenn sie das nun möchten. Es gilt sich dabei zu vergegenwärtigen: Ziel sollte es sein, dass Sie durch das Nachdenken über Ihre Autonomie und Angewiesenheit am Lebensende für sich individuell und richtig entscheiden, Für und Wider abwägen und darüber in einen Dialog mit Ihren engsten Vertrauten sowie Medizin- und Pflegekundigen treten.
Das Was-wäre-wenn-Szenario darf kein gesellschaftliches Tabu oder ein allein von Experten beforschtes Thema sein, sondern für jedermann zu bewältigen und zu verstehen sein. Und: Leben und Teilhabe an der Gesellschaft hat auch dann immer noch Sinn und Zweck, wenn man angewiesen und vielleicht sogar abhängig auf andere Mitglieder dieser Gesellschaft ist.
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Rico Krieger, M.A., Soziologe. Er ist wissenschaftlicher Mitarbeiter am Institut für Geschichte und Ethik der Medizin der Technischen Universität München und arbeitet im Forschungsprojekt „Die Sorge um die Fürsorge: bis zum Ende über sich verfügen…“ des Forschungsverbundes ForGenderCare.
